U svojoj knjizi “Ispod oraha”, koju sam pisala za vrijeme pandemije, u priči ‘Dan kad sam postala sjena’, prvi susret sa vlastitom spoznajom da moje dijete ima autizam, opisala sam riječima:

 “Otvorila sam Google kao tajna vrata vlastite podsvijesti, da se uvjerim, da se dokrajčim. Sa ekrana sam čitala simptome stanja o kojem nisam ništa znala. Želudac mi se grčio od nervoze i uzbuđenja. Pronašla sam je u svakoj riječi. Oči su mi se napunile suzama, koje će se vraćati još dugo, često i bez najave. Osjetila sam da mi se sve ćelije krune, kao bajat hljeb među prstima. Tonula sam u mračne dubine vlastite psihe. Suze su mi u misli prizvale more, tu veličanstvenu silu, taj ideal duhovnosti i snage. Hladnim stopalima sa kuhinjskog poda zakoračila sam u plićak. Po njemu će mi mirisati koža, njega ću i budna sanjati i mrtva živjeti; to more, taj spektar, taj autizam, koji će se lijepiti za njeno ime, za zrak koji diše. Ona, Hava. Moj zrak. Moj život. Moje dijete.”

Puno godina je prošlo od tog trenutka, i u njih je stalo isto toliko aprila, u kojima se obilježavalo podizanje svijesti o autizmu i inkluziji osoba sa autizmom. Prošla je i moja mladost, u borbi za dostojanstven život, i rano djetinjstvo moje kćerke, sve je prošlo, kako obično i biva, ali ništa izgubljeno nije. Jer iza svakog djeteta i odrasle osobe sa autizmom stoji neko kome je do te osobe stalo i taj neko na svojim plećima nosi teret nedostatka sistemske podrške, holističkog pristupa cijeloživotnom stanju, u kojem bi roditelji/staratelji trebali biti jedna od karika inkluzivne podrške osobama sa poteškoćama, a nikako sistemsko rješenje.

U Bosni i Hercegovini postoje samo individualni napori da se osobama s poteškoćama obezbijedi dostojanstven život. A tamo gdje nema sistema, ne može postojati ni jednakost. A bez jednakosti, jedino što nam preostaje je svakodnevna borba.

Šta je ono što vidimo u javnom prostoru, ako izuzmemo nekoliko glasova roditelja aktivista? Malo vijesti o obilježavanju 2. aprila: April, autizam, plava boja. Kampanja ova ili ona. Nedostatne izjave različitih zvaničnika, različitih po funkciji, ali jednakih po neznanju. Baloni, koje simbolično puštaju u zrak, hrle ka krošnjama drveća, kao opipljiv dokaz naše nesvijesti o svemu što je živo. Neizostavno je i slikanje sa djecom u školama za specijalno obrazovanje, kojih se društvo sjeti samo o praznike, pa im podijeli poklone. Isto ono društvo koje je spremno sažaliti se nad autističnim djetetom, ali ne i smatrati ga ravnopravnim.

Smjenjuju se aprili, jedan za drugim, a naša djeca rastu, sad su srednjoškolci/ke, sutra mladi ljudi. Mladi ljudi različitih potencijala, ali sa istom nepostojećom perspektivom. I njihovi roditelji, sjene, koji ne odustaju od borbe za budućnost svoje djece.

Roditelji, moji saborci, koji znaju o čemu govorimo kada govorimo o ljubavi za osobu sa autizmom, prepoznat će se u riječima:

“Od toga dana ja sam sjena. Nisam naprasno izblijedjela, niti sam se probudila kao kukac, ali se desila preobrazba. Svoje tijelo sam zamijenila nestalnim oblikom sjenke, koji je uvijek prati, nad njom bdi. Postala sam glas koji je usmjerava, dah koji joj rosi vrat. Srasle smo zajedno, neprirodno. Desila se simbioza u kojoj se osjećam kao parazit, kao satelit koji prati svoju putanju, uvijek na istom ostojanju, uvijek prisutna. “

 

Nekad je dovoljno znati da nisi sam/a.